המדריך לעולים עם צליאק ולנמנעים מגלוטן

נכון לדצמבר 2023

עולים חדשים חולים בצליאק או שהם בני משפחה לחולים בצליאק מתמודדים עם אתגרי המחלה לצד אתגרי הפערים התרבותיים והמנטליות הישראלית. במדריך זה תמצאו את השאלות שאתם צריכים לשאול ותקבלו מידע על הזכויות המגיעות לכם לצד קישורים חיוניים להתנהלות קלה ונוחה יותר בבית ומחוצה לו – איפה אוכלים? איפה קונים אוכל? מה בית הספר יכול לעשות עבור ילדכם? איך מאבחנים צליאק בישראל וכיצד מתבצע המעקב? מהן הזכויות המגיעות בעת השירות הצבאי ומידע הכרחי נוסף. זכרו ידע זה כוח, העבירו מדריך זה לכל מי שיפיק ממנו ערך. (המדריך מתאים גם לכל מי שרק אובחן עם צליאק והוא אינו עולה).

צליאק בישראל- הפרטים שצריך להכיר.

צליאק המכונה בישראל גם מחלת הכרסת מאובחנת בקרב אחוז אחד מהאוכלוסייה בישראל, כאשר על אדם אחד שאובחן יש שמונה לא מאובחנים, חרף נתונים אלו הנטייה הגנטית לצליאק היא בטווח של 30% עד 40% – כאשר בעשור האחרון אחוז המאובחנים במחלה בישראל הוכפל ואילו בקרב אוכלוסיית הילדים המאובחנים – אף שולש.

שגרת החיים עם צליאק בישראל – מידע ברשת.

המודעות לצליאק בישראל אינה גבוהה אבל נמצאת בעלייה הודות לפעילות התנדבותית של ארגון זכויות הצליאק והורים לילדים צליאקים, שמעוררים את הנושא בקהילות שונות – ברשת התצטבר מידע רב, ותוכלו להיעזר בו. מצרפת קישור לקבוצות פייסבוק מרכזיות

צליאק ללא גלוטן – הקבוצה הרשמית של ארגון הצליאק:

https://www.facebook.com/groups/1421434557967444

צליאקים מטיילים – מלונות ומסעדות ללא גלוטן: https://www.facebook.com/groups/2897180700340210

קהילת הורים לילדים עם צליאק:

https://www.facebook.com/groups/145405814147586

צליאק- קבוצה להתייעצויות ולהמלצות

https://www.facebook.com/groups/celiac.il

רוצים לאפות ללא גלוטן- בקבוצה של תמי בן דוד, ממציאת קמח "תמי" תמצאו מתכונים והמלצות.

https://www.facebook.com/groups/coollinary/

בקבוצת צליאק ללא גלוטן – הקבוצה הרשמית של עמותת הצליאק, שאליה אפשר להצטרף באמצעות תרומה של 100 ₪ לשנה יש גם אירועים מיוחדים לצליאקים – ימי כיף, נופש במלון שהוסב כולו למטבח ללא גלוטן, הנחות מיוחדות מעת לעת ועדכונים על תחום המחקר והמודעות. העמותה פועלת מול חברות גדולות במשק לסמן את המוצרים בצורה טובה יותר וברורה יותר ועוזרת לכל הורה לחייל שנקלע לקושי מול המערכת.

חיילים עם צליאק – דעו את זכויותיכם.

אם אתם עולים חדשים עם צליאק לקראת גיוס או הורים לחיילים כאלו – דעו מה מגיע לכם. באתר "מתגייסים" תוכלו למצוא את המידע הנחוץ לכם:  המידע לצליאקים בצבא

• גיוס – חולי צליאק מחויבים בגיוס, אך לחלק מהיחידות המתמרנות (הלוחמות) הם יצטרכו להתנדב. צליאקים לא יכולים בשלב זה לשרת בצוללות וביחידות הקומנדו עקב האופי המבצעי של הפעילות, אך בשלב שאלות ההעדפות (מנילה) אפשר יהיה לציין שאתם מעוניינים להתנדב ליחידות אלו למרות הצליאק. מבחינת המזון – היום ניתן לקבל מנות קרב המותאמות לשטח, כך שלא תישארו רעבים (אבל המבחר יהיה דל).
• דמי כלכלה לחולי צליאק – חיילים החולים בצליאק המשרתים בבסיס פתוח זכאים לסכום של 21.9 ₪ ליום ואילו חיילים המשרתים בבסיס סגור זכאים ל-34.9 ₪, תוכלו לקבל מהמטבח בבסיס מזונות סגורים (קופסאות שימורים, גבינות, ירקות) ותקבלו גם לחם ללא גלוטן.
• חיילים המשרתים ביחידות סגורות זכאים למקרר אישי ולמיקרוגל – המציאות מלמדת, שלא בכל מקום מודעים לתנאי השירות האלו, ולכן צריך להילחם על הזכויות האלו כדי לקבל אותן. תוכלו לפנות באופן אישי למנכ"ל ארגון זכויות הצליאק (העמותה החדשה) דן סלומון שיעזור לכם בכך – https://celiacrights.org.il/our_team/%D7%93%D7%9F

עד כאן צבא, שנמשיך לעניינים אזרחיים?

אוכל בבית, הצטיידות לשהייה מחוץ לבית

תזונת הצליאקים בישראל מתבססת על קמחי מקור וקמחים תחליפיים: קמח כוסמת, אורז, אורז מלא, דוחן, עדשים, תירס, חומוס, טף, טפיוקה וכן הלאה. בארץ ישנן מספר חנויות שמתמחות במוצרי צליאק, אבל אפשר למצוא קמחים אלו גם ברשתות הגדולות "יוחננוף", "שופרסל", קאפור" ועוד. המבחר הגדול ביותר מצוי ב"שופרסל" במחלקת הטבע. נוסף לכך תוכלו לרכוש מוצרים ללא גלוטן (כשרים ולא כשרים) ממספר חנויות ברחבי הארץ שמפעילות שירות מערך משלוחים. הנה כמה לדוגמה:

שם העסק	מיקום	אתר
פינוקיצ'ן	נס ציונה	https://pinukitchen.co.il/
יש לי בוטן	גבעתיים – כורזין.	https://www.yeshlibotten.co.il/
הפי גלוטי	חדרה	https://happygluty.co.il/
גולוטן	אבן יהודה	https://guluten.co.il/
טן ג'וי	מודיעין, ירושלים	https://tenjoy.co.il/
סופר ללא גלוטן	משלוחים לכל הארץ בחינם ברכישה מעל ל-250 ₪	https://super-gluten-free.com/
ברד-ברי – מאפייה ומוצרים יבשים וקפואים	אור יהודה	https://www.breadberry.co.il/categories/
טבע מי	הרצליה	https://www.tevame.co.il
שקדיה – חנות טבע	הוד השרון, גבעתיים, רמת גן	https://www.shkedya.co.il/
גלוטן פרי	חיפה	https://www.glutenfreebakery.co.il/
טופולו	גליל מערבי (מעלות- תרשיחא)	https://www.westgalil.org.il
ניצת הדובדבן – חנות טבע	סניפים רבים בפריסה ארצית	https://www.nizat.com/snifim.aspx
No gluten – מכולת למוצרים ללא גלוטן במחירים נוחים	ירושלים 20 בני ברק
Better and different B&D מוצרי איכות בריאותיים, מבחר ללא גלוטן.	חנות בבני ברק, סניף בבית"ר, ירושלים, מודיעין עלית וקריית גת, מרכז ההפצה במישור אדומים	https://bnd.co.il/

המחירים יחסית זהים בין החנויות לרוב כדאי להכיר את המיקומים, אם אתם במקרה נמצאים בביקור בעיר אחרת, ורוצים לבצע השלמות.

היכן אוכלים ללא גלוטן בחוץ?

רוב המסעדות בישראל לא מודעות למורכבויות הכרוכות בסביבת בישול ללא גלוטן, לרוב אין עבודה על משטחים נפרדים, החלפת כפפות, כלים, ניקוי התנור ועיקורו (חימום בחום מירבי למשך שעה) שימוש בתבלינים ללא גלוטן. תהיו מופתעים אף לגלות כי לעיתים יבלבלו את הצליאק שלכם עם טבעונות – כן זו רמת חוסר הידע. מצער לדעת, אבל עדיין יש מסעדות, שמקפידות קצת יותר. למשל "פסטה בסטה" שלה יש סניפים בתל אביב, רמת גן, באר שבע, ירושלים, רחובות, אילת, קדימה-צורן, גן שמואל ומבשרת.  https://pastabasta.co.il/branches/

רשתות מזון מהיר שמקפידות מאוד על סביבת העבודה

כולנו רוצים מעת לעת להתפנק בארוחה בחוץ, להיות ספונטניים, לצאת וליהנות. הנה רשימה של מסעדות מזון מהיר, שמקפידות יותר על הצליאק – אך שימו לב – לבסוף גם אם הרשת מצהירה על מודעות, מה שיקבע עם המזון יהיה נטול גלוטן הוא העובד בפס הייצור – וודאו שיש הקפדה יתרה על תנאי הייצור – משטח עבודה נפרד, כפפות, בישול במים שלא בוצע בהם בישול קודם, כלי מזיגה חדשים וכן הלאה.

פיצות- פיצה "גראג'", פיצה "פרגו" – תנורים נפרדים, מודעות גבוהה. כל יתר הרשתות לא מקפידות על תנור נפרד ולא על מודעות.

המזרח הרחוק – "נינה האצ'י" – ישנה מודעות ונכונות מצד בעלי המקום.

איטלקי – "קאזה" בירושלים (מסעדה ללא גלוטן) קפה איטליה – תל אביב, לה-לזניה – תל אביב.

פלאפל- "פלאפל בריבוע" מקפידים מאוד ומודעים. חומוס אליהו, פלאפל הקוסם.

יתר ההמלצות מצויות בשפע ברשת ובקבוצות הפייסבוק שצירפתי למעלה וגם בפורטל easy.

מחפשים להיות ספונטניים בחוץ? היעזרו בפורטל.  

פורטל easy מרכז את רשימת המקומות המציעים מנות ללא גלוטן, ניתן לשנות את המיקום בהתאם לצורך שלכם, חשוב להדגיש שגם במקומות אלו עליכם לציין שיש לכם צליאק ושיש להקפיד על תנאים סטריליים בעת הכנת המנות.

https://easy.co.il/list/Gluten-Free-Dishes
מידע נוסף תוכלו למצוא בקבוצת הפייסבוק: צליאקים מטיילים – מלונות ומסעדות ללא גלוטן: https://www.facebook.com/groups/2897180700340210

בדיקות רפואיות, אבחונים ומרפאות ללא גלוטן

תהליך האבחון בדרך כלל מתחיל בקופת חולים דרך רופא המשפחה או רופא הילדים בעקבות תוצאות בדיקת דם המציגות חוסרים בוויטמינים ומינרלים ולאחר טיפול מסורתי שכלל תוספים. אם הטיפול המסורתי לא הצליח בדרך כלל ניתן ומומלץ לדרוש בדיקת צליאק. הבדיקה ניתנת באמצעות הפנייה מרופא ונעשית במעבדות קופת החולים. יש לשים לב שחלק מהאחיות במעבדה לא יכולות לבצע בדיקת דם לפעוטות, בקשו לקבוע תור לאחות שמומחית לטפל בגיל הילד או הילדה.

תוצאות בדיקות הדם מתקבלות לאחר 24 שעות, כאשר מדדי הצליאק מתקבלים לאחר כשבוע עד שבועיים. התוצאות מגיעות גם לרופא המטפל, ומומלץ להתייעץ איתו. ברוב המקרים כשעולה החשד לצליאק הקופה תפנה אתכם לטיפול את רופא גסטראונטרולוג.

מרפאות גסטרו בישראל

בישראל יש מרפאות בקופות החולים אך גם בבתי החולים. הטיפול בבית החולים ניתן באמצעות טופס 17, שאותו יש להפיק ממזכירות קופת החולים, שבה אתם מבוטחים. יש מרפאות גסטרו נפרדות למבוגרים ולילדים. בבדיקה הראשונית הרופא או הרופאה יתשאלו אתכם על המצב, ולאחר מכן יפנו אתכם לבצע סדרת בדיקות דם נוספת, שימו לב שבפרק זמן זה עדיין עליכם לצרוך גלוטן.

אי צריכת גלוטן עד לאבחון הסופי עלולה לעוות את התוצאה. לרוב, אבחון צליאק נעשה על בסיס שתי בדיקות דם שהראו תוצאות חריגות. עם זאת במקרים מסוימים, הרופאים ימליצו לבצע בדיקות ביופסיה במרפאת הגסטרו כדי לצלם את רירית המעי ולבחון את מצבה. לבדיקה זו יש לבקש נוסף לטופס 17 גם טופס הפנייה להרדמה (הבדיקה נעשית תחת סדציה).

מעקב רפואי לאחר אבחון צליאק

לאחר האבחון הסופי תזומנו לבדיקה רפואית תקופתית במרפאת הגסטרואנטרולוגיה אחת לחצי שנה או שנה. אם המרפאה בבית חולים, יהיה עליכם להצטייד בבדיקות דם מעודכנות (מהחודש האחרון) ובטופס 17 – הפנייה לבדיקה רפואית בבית חולים. תיאום התור נעשה מול המחלקה בבית החולים באמצעות הדואר האלקטרוני. מעבר לכך, הטיפול בצליאק הוא בעיקר באמצעות תזונה נטולת גלוטן, לא תדרשו לבדיקות מיוחדות, אך תמיד תוכלו לבקש להשתתף במחקרים.  

ערים ידידותיות לצליאק וקהילות צליאק ונמנעים מגלוטן

כיום ישנה מודעות גבוהה יותר לצליאק, אך אם תרצו ליהנות מפעילות עירונית שכוללת מנות ללא גלוטן, כנראה שתצטרכו להגיע לפתח תקווה, שנחשבת לידידותית מאוד לצליאקים. בעיריית רמת גן וגבעתיים יש קבוצה לצליאקים שפועלת מטעם העירייה, מומלץ לפנות למוקד העירוני בעיר ולברר, אם יש קבוצת וואטסאפ, שניתן להתעדכן דרכה באירועים ולקדם דוכנים, פעילויות ואירועים הכוללים מענה לאוכלוסיית הצליאקים.

התנהלות מול מוסדות חינוך בתי ספר וגנים

מוסדות החינוך הציבוריים בישראל כפופים למשרד החינוך, ומחויבים לחוזרי המנכ"ל, שאחד מהם עוסק במחלקת הצליאק ומצורף בקישור זה: https://apps.education.gov.il/mankal/Horaa.aspx?siduri=506

מה בחוזר:

1. יש להצהיר מראש בהצהרת הבריאות שבנכם או בתכם חולים בצליאק
2. ילדכם או ילדתכם יכולים להשתתף בכל פעילות בית הספר
3. בית הספר מחויב לספק תחליפים ללא גלוטן בעת פעילויות בבית הספר וטיולים – כריך ללא גלוטן בטיול, סופגנייה ללא גלוטן בחנוכה וכן הלאה. אסור להפלות או להחריג את ילדכם או ילדתכם על רקע רפואי.
4. הזנה בצהרון – על המפעיל לוודא שילדכם או ילדתכם יקבלו מנה ללא גלוטן.

המלצתי האישית היא להתנדב לוועד, כך שתוכלו לדעת מבעוד מועד על אירועים ולהיערך בהתאם. תוכלו לסכם עם המורה או הגננת, שאתם תאפו עוגת יום הולדת לילדכם בנפרד מהכיתה (כאשר חוגגים ימי הולדת בכיתה), תוכלו להשפיע על תכולת משלוח המנות, כדי שתהיה התאמה לאלרגנים, מומלץ להדריך את צוות ההוראה והסייעות על המורכבות. ילדכם יכול לשבת בכל שולחן גם עם ילדים אחרים שאוכלים גלוטן – חשוב להטמיע בקרבו אחריות אישית וללמד אותו כיצד להתנהל.

הכרה וזכויות מביטוח לאומי

צליאק היא מחלה כרונית, שלא מצריכה טיפול תרופתי, ולכן כדי לקבל הכרה על המחלה בביטוח הלאומי יש להגיש תביעה. לרוב, אין הכרה או נקודות זכות עקב צליאק, אבל בספר הליקויים בסעיף 13(4) ניתן יהיה לקבוע נכות רפואית על סמך ממצאים שונים ביניהם כמות השלשולים ביום, ירידה בחלבוני דם, אנמיה וכן הלאה. אם אין תסמיני חמורים כאלו, הרי שאין הכרה. לפרטים נוספים תוכלו לפנות למשרדי עורכי דין המתמחים בתביעות רפואיות ובוועדות הביטוח הלאומי.

מקווה שהמדריך יהיה לכם לעזר, מוזמנים לפנות אלי בכל שאלה ואשמח לעזור ולייעץ במסגרת פעילות התנדבותית אישית.

לקריאה נוספת על צליאק ממליצה לקרוא גם את המאמר – איך לארח חבר עם צליאק? https://bitly.ws/38WLu
וגם ליהנות ממתכון לפוק'צה חלומית: https://bitly.ws/38WLE

הילה צור-שינזי 050-9260882

hillaschi@gmail.com